A bebê Lorenna, de quase 2 anos, diagnosticada com pseudo hipoaldosteronismo tipo 1 — condição rara que afeta principalmente os rins —, deixou o hospital pela primeira vez na vida após receber alta em setembro deste ano. Praticamente desde o dia em que nasceu, em 2023, ela esteve internada em um hospital em São Paulo.
Lorenna é a terceira filha da bancária Alessandra Oliveira, de 40 anos, que conversou com o Metrópoles sobre o diagnóstico e a tão esperada alta hospitalar da bebê. A mãe explicou que teve uma gravidez comum e que a menina veio ao mundo com 37 semanas, ou seja, já não era mais considerada prematura.
Os pais não sabiam, durante a gestação, sobre a doença rara de Lorenna. Ela foi diagnosticada após apresentar muita perda de peso e choro excessivo ainda na maternidade em Valinhos, interior paulista, onde a família mora.
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Por causa disso, a equipe do hospital não se sentiu confortável em dar alta e decidiu investigar. Foi realizado, então, um exame de gasometria que constatou que os eletrólitos dela estavam descompensados, o bicarbonato e o sódio estavam baixos e o potássio estava alto.
“[A equipe] falou que precisava regular isso, mas ficou uma incógnita de não sabermos o que estava acontecendo. Então, dos meus braços, ela foi para a UTI e lá ficou por 14 dias”, contou a mãe.
Durante o período internada na UTI, Lorenna quase teve uma parada cardíaca e decidiram que seria melhor transferi-la para um hospital com referência em nefrologia. Porém, como era dia 24 de dezembro de 2023, não havia vagas nas unidades de saúde da região e a bebê foi encaminhada para a capital paulista.
A família chegou ao hospital em São Paulo às 3h do dia 25 de dezembro de 2023 e lá ficou até 18 de junho de 2025, quando a criança foi transferida para o Hospital da PUC-Campinas. Lá a menina ficou até 15 de setembro deste ano.
Diagnóstico
Apesar das intercorrências durante o 1 ano e 9 meses em que esteve internada, Lorenna foi diagnosticada e tratada no hospital em São Paulo. A doença, além de ser muito rara no Brasil, atingiu a bebê da forma mais grave. Segundo a mãe, “ela é a única no país que se conhece”.
O diagnóstico não apareceu em nenhum tipo de exame ou teste feito durante a gestação de Alessandra, começando a aparecer só depois que Lorenna nasceu. Segundo a mãe, as partes motora, cardíaca e neurológica da bebê são perfeitas. O descontrole afetou apenas a parte metabólica.
Quando descobriu que a filha tinha uma mutação genética que a afetaria pelo resto da vida, a mãe ficou muito assustada. Ela explicou que praticamente enfrentou sozinha o período da bebê na UTI em São Paulo porque seu marido precisava cuidar das outras duas filhas do casal – que estavam em Valinhos.
“Todos os perrengues, todos os medos, todas as aflições, eu praticamente passei sozinha. Desde a notícia da doença, desde a hemodiálise que ela precisou fazer de emergência, que ela quase morreu. Desde a sépsis, que fez com que ela entubasse e entrasse com as adrenalinas e as sedações”, relembrou a bancária.
Tratamento e alta hospitalar após quase 2 anos
O tratamento para o pseudo hipoaldosteronismo tipo 1 consiste, basicamente, na reposição de bicarbonato, reposição de sódio e remédio para baixar o potássio. Porém, por ela ser muito nova, ela não conseguiria tomar a quantidade necessária dos medicamentos.
“Só que, até chegar nesse tratamento que é a reposição de bicarbonato de sódio, ela chegou a passar por diálise peritoneal. Ela tem cicatrizes e precisou fazer hemodiálise numa descompensação que ela teve. Ela tem deficiência vascular porque como ela não tolera o bicarbonato e o sódio gástrico, ela tem que tomar venoso. Então ela tem um acesso de longa duração, igual a quem faz hemodiálise”, explicou Alessandra.
Hoje em dia, Lorenna possui uma gastrostomia – um procedimento cirúrgico que cria uma abertura direta no estômago através da parede abdominal que permite a administração de medicamentos diretamente no estômago, sem passar pela boca – e um acesso de longa duração. A mãe falou que a filha deve ficar com a gastrostomia por muito tempo, já que a quantidade de remédios que ela precisa tomar é grande demais para tomá-los via oral.
Como a bebê já estava com todos os dispositivos que precisava e a doença dela é incurável, a família, então, solicitou a alta hospitalar dela para continuar o tratamento em casa. Nisso, foi travada uma batalha judicial que durou de janeiro até setembro deste ano, quando finalmente Lorenna foi levada para casa.
Segundo Alessandra, sua filha está bem em casa, sem nenhum tipo de descompensação. “A gente tem a possibilidade de ela crescer no lar dela, na casinha dela. Foi uma felicidade. A gente ficou muito animado, a gente ficou muito extasiado. A gente já estava preparado porque ia acontecer, mas a gente ficou com aquela sensação de dever cumprido, que, pela graça de Deus, a gente conseguiu levar a nossa filha para casa, depois de um ano e nove meses de luta, de perrengue, de choro, de estresse dentro do hospital”, admitiu.
